Når atopisk eksem er slemt, er konsekvenserne for patienten og vedkommendes familie mere gennemgribende, end hvis sygdommen var sukkersyge eller en hjertelidelse. En mere proaktiv behandlingsstrategi, som i mange år har været anvendt indenfor astmabehandlingen, kan medvirke til at reducere antallet og styrken af eksemudbrud.
Når temperaturen falder, og vi skruer op for varmen, så bliver luften indendørs mere tør. Det udtørrer og irriterer huden, der kan blusse op med kløende eksem. Ofte i en sådan grad, at det kan være svært at sidde stille og koncentrere sig, når det føles, som om man har 50 myggestik, der klør.
Men sådan er hverdagen for hvert femte barn under syv år og et stigende antal voksne.
De lider alle af atopisk eksem eller børneeksem, som er den hyppigste inflammatoriske hudsygdom hos spædbørn og mindre børn. I 70 pct. af tilfældene, forsvinder sygdommen helt i puberteten, men kan så vende tilbage, når man kommer i 20´erne. Og noget tyder på, at gruppen af voksne, der får eksemen, er stigende. Der er dermed tale om en livslang sygdom, der i mange tilfælde kan ses sammen med astma og høfeber.
Atopisk eksem viser sig oftest som røde udslæt i ansigt, bag ører, i nakke, albue eller knæhaser, og så klør den nederdrægtigt. Mange bliver endvidere allergiske over for eksempelvis hunde, katte, æg, mælk, husstøvmider og parfume.
Der er ingen, der rigtigt ved, hvorfor så mange børn får atopisk eksem, men det står klart, at sygdommen er genetisk betinget. Hvor normal hud har en beskyttende og intakt hudbarriere, der gør huden tæt, så er hudbarrieren hos personer med eksem ofte defekt. Og hos nogle mangler huden et proteinstof, der gør huden sart. Det gør det lettere for stoffer udefra at trænge ind i huden, ligesom vandfordampningen bliver større, så huden bliver tør og begynder at sprække.
Derfor gælder det om at forebygge inflammationen, så man undgår eksemudbrud igennem længere tid.
Det kan opnås ved jævnlig behandling med hudplejemidler og antiinflammatoriske salver, der kontrollerer den underliggende inflammation også når eksemet ikke er synligt.
Vold mod mit barn
Forældre til børn med atopisk eksem føler ofte skyldfølelse overfor deres barn. Hvis eksemet blusser i dag, så bruger de megen tid på at finde en forklaring på, hvad der gik galt i går, siger Elisabeth Ammitzbøll Holm, ph.d. og læge ved Bispebjerg Hospitals dermatologiske afdeling.
Det er også hårdt for forældrene at skulle smøre deres barn. Dels at skulle vælge imellem at have en hyggeaften eller bruge tiden på at smøre barnet og dels leve med en følelse af, at man øver vold mod sit barn, når man smører det, fordi det kan svie, når man kommer salve på et aktivt eksem.
Elisabeth Holm fortæller, at moderat til svær atopisk eksem kan medføre både indlærings- og koncentrationsbesvær, fordi det er svært at sidde stille, når det klør. Samtidig oplever mange børn ubevidst, at de bliver afvist af andre børn, der ikke vil holde i hånden, fordi huden er ru og nubret.
Når man hele livet har fået at vide, at eksemet er grimt og ulækkert og bare skal væk, så får man problemer med sit selvværd. Mange unge med eksem vil eksempelvis ikke med til fest, hvis eksemet er i udbrud. Og nogle forældre er så påpasselige med at behandle deres barn, at det ender med, at barnet er bange for at tage hjemmefra og eksempelvis tage med på lejrskole, siger hun.
Eksem er synligt, og derfor kan omgivelserne tro, at det smitter. Dertil kommer, at der er mange ting, man ikke kan. Du kan ikke gå på stranden eller i svømmehal. Og når du leger og kommer til at svede, så bliver eksemen værre. Så det er ikke kun barnet, men hele familien, der kan blive kørt ned, når et barn har atopisk eksem. Det påvirker faktisk familiens livskvalitet mere end at have et barn med insulinkrævende diabetes eller en hjertelidelse, siger Elisabeth Holm.
Yderligere oplysninger:
Elisabeth Ammitzbøll Holm, ph.d. og læge ved Bispebjerg Hospitals dermatologiske afdeling. Tlf.: 61 16 58 02.
Fakta om sygdommen:
Konstant forebyggelse
Det gælder om at få så få og små eksemudbrud i løbet af et år som muligt.
Når eksemet er væk, er der mange, der standser behandlingen, for nu er de jo ikke syge længere. Men den går ikke, hvis man har kronisk børneeksem.
Den underliggende inflammation i huden vil nemlig altid være der, og den kan bryde ud når som helst. Derfor skal inflammationen forebygges, så man undgår eksemudbrud igennem længere tid.
Derfor foreslår myndighederne nu, at man behandler de berørte hudområder to gange om ugen uanset, om eksemen er synlig eller ej. Lægen bør vurdere eksemtilstanden mindst en gang om året for at se, hvor længe man skal fortsætte den forebyggende behandling to gange om ugen. En behandling, der for øvrigt ydes tilskud til.
Fakta om livskvalitet
En undersøgelse blandt 2.000 patienter i otte lande viste
i 2004:
At 27 pct. oplevede, at atopisk eksem udløste mobning eller drilleri
At en ud af syv mente, sygdommen begrænsede deres karrieremuligheder
At 75 pct. betegnede det at kunne kontrollere eksemen som den vigtigst faktor for at skabe livskvalitet
At 20 pct. oplevede, at det var sværere at finde en partner
At 51 pct. beskrev symptomer på depression
At 36 pct. beskrev manglende selvværd
At 43 pct. var utilpasse ved, at deres partner rørte ved dem eller så deres nøgne krop under et eksemudbrud
At 43 pct. var utilpasse ved at blive set offentligt under et eksemudbrud
At 55 pct. bekymrede sig om næste udbrud.
Undersøgelsen var sponseret af Astellas Pharma:
Patient perspectives on the management of atopic dermatitis
Zuberbier, T.; et al.:
Journal of Allergy and Clinical Immunology 118(1): 226-232 (2006)
CASES:
De lever i et kløende smertehelvede
Caroline, 10 år, Ida 9 år og lille William på 4 må både morgen og aften affinde sig i at blive smurt ind i cremer fra top til tå, så de kan dæmpe deres udbredte børneeksem. Det tager forældrene mindst halvanden time om dagen! I det hele taget er børneeksem hele familiens omdrejningspunkt, fordi den kan blusse op når som helst og gøre hverdagen grædefærdig.
Hos familien Nørskov Madsen i Roskilde har medlemmerne aldrig kendt til en hverdag uden kløende børneeksem eller atopisk eksem, som det også kaldes. De lever i en evig frygt for det næste udbrud, der ikke kun klør nederdrægtigt, men også gør ondt og svir. I en sådan grad, at hverdagene alt for ofte er præget af hjerteskærende barnegråd.
Sygeplejerske Anette Nørskov Madsen er mor til Caroline, 10, Ida, 9 og William på 4 år. Hun har selv haft børneeksem som barn, men den forsvandt, da hun kom i puberteten, og er derefter kun sporadisk dukket op igen. Far Mogens har aldrig selv haft børneeksem, men er vokset op med en bror, der havde det.
Vi har aldrig kendt til andet, for Caroline fik sin eksem allerede, da hun var ni måneder, så det er svært at forestille sig en hverdag uden, fortæller Anette Nørskov Madsen, der dog ikke lægger skjul på, at en hverdag med børneeksem kan være en hård belastning. Ikke nok med at der går megen tid med at smøre børnene, så er det følelsesmæssigt også hårdt at se sine børn have så voldsomme smerter og kløen, at de ikke kan sove om natten, og hverdagens udfoldelsesmuligheder er begrænsede.
Caroline kan vågne om morgenen med 10-20 revner i hænderne, der er så dybe og gør så ondt, at hun ikke kan strække fingrene ud og heller ikke holde på en blyant. Ida har eksemen over hele kroppen, og ikke mindst om foråret blusser den så voldsomt op og hæver som en form for nældefeber, så hun ikke kan være nogen steder for en afsindig kløen. William er plaget på fødder, ben, hænder, arme og om munden og er så hæmmet, at han eksempelvis ikke kan lege i en sandkasse uden, at eksemen går helt amok, og vi må holde ham inde, siger Anette Nørskov Madsen.
Magtesløshed
Følelsesmæssigt er det belastende, at man ikke kan stille noget op, men kun forsøge efter bedste evne at hjælpe og lindre, hvor man kan. Vi ved, at vores børn har ondt hver dag, og nogle gange får jeg helt ondt i maven, når
jeg hører dem græde, fordi jeg ikke kan stille noget op. Det giver en konstant dårlig samvittighed, siger Anette Nørskov Madsen.
Det er heller ikke rart at høre ens børn hulkende tigge om at få nogle nye arme og ben.
Selv om børnene aldrig har prøvet andet, så er det da en belastning for dem, at vi udover at skulle smøre dem mindst to gange hver dag også skal hjælpe dem med morgen- og aftentoilette, fordi det gør djævelsk ondt at få vand på eksemen. Sådan har deres kammerater det jo ikke.
Selv om skolen har talt med pigernes klasser om eksemen, så kan det jo ikke undgås, at pigerne får kommentarer fra nogle kammerater om, at eksemen da er noget mærkeligt noget. Og det er jo heller aldrig sjovt, når man mærker, at der ikke er nogen, der vil holde en i hånden. Så det påvirker naturligvis børnenes livskvalitet, siger Anette Nørskov Madsen.
Gode råd
Hun råder andre forældre, hvis børn får børneeksem til at være naturlige om det.
Jeg tror, det er vigtigt at tale med børnene om det og støtte dem, så meget man overhovedet kan. Ikke kun rent fysisk, men også følelsesmæssigt.
Der er jo dage, hvor ungerne naturligvis er helt umulige, og der må man være der. Hele tiden. Og så må man forsøge at forklare dem, at selv om de er trætte af deres eksem og ikke gider den mere, så er der ikke meget, vi kan stille op. Vi kan bare smøre og smøre og håbe, at eksemen måske en dag tager af, siger Anette Nørskov Madsen.
